Eine Bekannte hörte von ihrem Arzt, dass wenn die Leute wüssten, wie wunderbar Kinder mit einem Down-Syndrom sind, sie diese Eltern beneiden würden. Wir sind zu 100 % der Meinung dieses Arztes.
Mein Mann und ich kennen uns schon seit über zwanzig Jahren, verheiratet sind wir seit fünfzehn. Wir haben fünf Kinder: den dreizehnjährigen Viktor, den neunjährigen Adam, die sechsjährige Eva, den dreijährigen Dominik und die acht Monate alte Helene. Wir sind auch die Eltern eines Kindes im Himmel, leider konnte es nicht geboren werden, aber wir glauben, dass es nun über uns wacht.
Die Ereignisse, die in unserem Leben stattgefunden haben, bewirkten, dass wir verstanden haben, dass wir, was auch immer geschieht, Jesus nahe sein wollen.
Im Jahr 2011 hatte ich unerwartete, ernsthafte gesundheitliche Probleme – ich erlitt einen ischämischen Schlaganfall. Ich war gelähmt, verängstigt, von anderen abhängig … Letztendlich gelang es mir, mich zu erholen, trotz der ungünstigen Prognosen. Später hatte mein Mann gesundheitliche und finanzielle Probleme. Gleichzeitig kam die Nachricht, dass das Kind, das wir erwarteten, behindert sein würde. Das war ein Schock für uns. Vorwürfe an Gott tauchten auf. Unsere Familie schien ideal zu sein: zwei wunderbare Söhne und eine wunderschöne Tochter – Idylle, Liebe, Freude, … Und gerade da stellte sich heraus, dass das Kind, das so wundervoll, klug und gesund wie die übrigen drei sein sollte, krank zur Welt kommen wird.
Viele Menschen haben während der Schwangerschaft keine Ahnung vom genetischen Syndrom ihres Kindes und sind dann nach der Geburt schockiert. Bei uns war es anders. Schon am Anfang, während der pränatalen Untersuchungen, wies alles daraufhin, dass die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21 sehr hoch ist – 1:4. Wir waren fassungslos und entsetzt. Es fielen viele verletzende Worte von Menschen, die uns damals nahestanden (im Nachhinein glauben wir, dass sie alle aus Sorge geäußert wurden), so dass wir uns irgendwann zu überlegen begannen, wozu wir uns „das“ angetan hatten. Es tauchte die Angst vor dem Unbekannten auf, vor der Zukunft, vor einer Person, die es gewagt hat, aufzutauchen und unsere Welt zu zerstören …
Die Information darüber, dass das eigene Kind das Down-Syndrom hat, löst bei den Eltern einen mit nichts zu vergleichenden Stress aus. Angst, Anspannung, Tränen, Gedanken über die Ursache, ein Arztbesuch nach dem anderen, die Suche nach Informationen im Internet … Wir blieben mit unserem Gefühlschaos allein. Nur der Frauenarzt, der meine Schwangerschaft begleitete, versuchte uns in dieser schweren Zeit Mut zuzusprechen. Andere Ärzte schlugen einen Abbruch vor. Doch für uns kam eine Abtreibung niemals infrage. Man hat eine andere Sicht auf komplizierte Dinge, wenn man an Jesus glaubt, und daran, dass das Leben auf dieser Erde zeitlich begrenzt ist. Das Leben eines Menschen ist vom fundamentalen Wert, ohne Einschränkungen: Jedes Leben hat Sinn und Wert. Wir beschlossen, auf Dominik zu warten. Wir wussten schon, dass dies sein Name sein wird. Dann kam die Geburt, zur errechneten Zeit und auf natürlichem Weg. Wir waren davon überzeugt, dass Kinder mit einem Down-Syndrom früher auf die Welt kommen, kleiner und schwächer sind und noch andere Behinderungen haben. Dominik war so perfekt. Und schön.
Wir dachten an einen Irrtum und wiederholten die genetischen Untersuchungen. Ich stillte meinen Sohn bis zum zweiten Lebensjahr, was oftmals wegen der niedrigen Muskelspannung bei solchen Kindern nicht möglich ist. Die Erlebnisse, die mit der Geburt von Dominik verbunden waren, zählen zu den schwierigsten Erfahrungen unseres Lebens. Doch auf die Frage, ob wir etwas bereuen, antworten wir: Nein! Alles, was sich ereignet hat, hatte einen Zweck. Wir sehen, wie sehr diese Ereignisse unser Leben und unsere Werte verändert haben. Sie haben uns füreinander geöffnet, vor allem aber bewirkten sie, dass wir verstanden haben, was wirklich im Leben wichtig ist. Wir sind stärker geworden; wir besitzen viele neue Fähigkeiten und haben viele Menschen kennengelernt. Wir freuen uns über die kleinen Dinge im Leben und danken Gott für das Lächeln unserer Kinder!
Früher haben wir oft gehört, dass Kinder mit dem Down-Syndrom außergewöhnlich sind. Doch wir glaubten nicht daran – wir dachten, die Eltern würden dies sagen, um sich selbst zu trösten, indem sie ihre Kinder zu etwas Besonderem machten. Wir dachten: „Arme Eltern – sie können weder sich selbst, noch ihren Kindern helfen, also versuchen sie, sich selbst davon zu überzeugen, dass sie glücklich sind. Sie tragen Masken, stellen ein seliges Lächeln zur Schau und in der Nacht, wenn sie allein sind, weinen sie.“ Wie sehr irrten wir uns …
Jetzt ist Dominik fast drei Jahre alt – er entwickelt sich etwas langsamer als seine Altersgenossen, braucht mehr Hilfe, aber im Endeffekt erreicht er dasselbe wie sie, nur auf seine Art und Weise zu gegebener Zeit. Er ist unser Sonnenschein, ein Kind, das mit seiner Freude und Liebe jeden Tag heller macht. Er ist das geduldigste Kind, das wir kennen. Ruhig, außergewöhnlich, wunderschön – einzigartig. Er ist wirklich außergewöhnlich und unsere Familie wurde nicht schlechter durch seine Anwesenheit – er hat sie vervollkommnet und hat unsere Herzen geöffnet. Was können wir den Eltern sagen, die eine Down-Syndrom Diagnose für ihr Kind bekommen haben? Vor allem: „Herzlichen Glückwunsch!“ Auf die Welt kommt ein wertvolles, wunderschönes Kind, das eure Herzen für immer verändern wird – zum Besseren. Denkt daran: Wir fürchten nur das, was wir nicht kennen. Und Kinder sind zum Lieben da und nicht dazu, um die Ambitionen der Eltern zu erfüllen und perfekt zu sein. Eine Bekannte hörte von ihrem Arzt, dass wenn die Leute wüssten, wie wunderbar Kinder mit einem Down-Syndrom sind, sie die Eltern beneiden würden. Wir sind zu 100 % der Meinung dieses Arztes.
Der beste Rat, den wir euch geben können, ist der, euer Kind einfach zu lieben. Dieses kleine, süße Wesen wird eure Herzen erobern. Alles andere kommt der Reihe nach, also braucht ihr euch nicht überfordert zu fühlen. Lest nicht alle Artikel über das Down-Syndrom, die von „Risiko“ und von „Verspätungen“ sprechen. Ihr müsst euer Kind gleich am Anfang von dem Syndrom trennen. Euer Kind ist außergewöhnlich und ideal geschaffen – so, wie es sein sollte, geliebt von Gott. Früher waren wir sicher, dass alle Kinder mit dem Down-Syndrom gleich sind, und jetzt wissen wir, dass jedes anders ist und seine eigene Persönlichkeit hat. Jedes vereint in sich die Eigenschaften beider Elternteile. Unser Dominik erinnert uns am meisten an unseren ältesten Sohn, als er in seinem Alter war.
Zum Schluss möchten wir sagen, dass ihr eines Tages zurückschauen und euch fragen werdet: „Wovor hatten wir uns so sehr gefürchtet?“ Glaubt uns, auch ihr werdet den Wunsch verspüren, allen anderen erschrockenen Eltern, die die Diagnose eines Down-Syndroms bei ihrem Kind erhalten haben, eine Botschaft zu senden, die besagt, dass alles gut sein wird. Das ist eine wundervolle und unglaubliche Reise, auch wenn es euch jetzt vielleicht schwerfällt, daran zu glauben.
Doris und Michael
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